Téma smrti je pro mě samozřejmě jedním z nejkřehčích, kterých se můžeme i v Srdcařích dotknout.
A tak, když jsem se s Zitou poprvé setkala. Tušila jsem, že za touto velmi křehce působící ženou.
Se skrývá obrovská síla a odvaha.
Ziti, z celého srdce Ti děkuji za naše setkávání.
A za to všechno, co pro nás všechny tady u Berounky, děláš.
I když se občas tu křehkost snažíme nevidět.
Pusu Vám všem tam do Berouna.
Jsou okamžiky, kdy je pro nás DOMA důležitější než jindy. Třeba když jde o odcházení. Téma, o kterém se moc nemluví, protože je to jedno z nejtěžších témat, které v životě řešíme. Ale týká se nás všech, i když se často snažíme předstírat, že to tak není. O možnosti odejít ve společnosti svých blízkých a v prostředí, kde se cítíme bezpečně, jsem si povídala se Zitou Hájkovou, ředitelkou domácího hospice Mezi břehy. Ona a její tým pečují o lidi, kteří se rozhodli, že smrt prožijí dost jinak, než je u nás zatím zvykem. Jaké musí překonávat nástrahy? A co je na takovém odcházení naopak krásné?
Změnila vás vaše práce? Změnila jste díky ní pohled na některé věci?
Často se lidí ptám, jestli někdy přemýšleli o tom, jak a kde by si přáli zemřít. Vždycky všichni překvapeně koukají (úsměv). Ale mně to přijde opravdu důležité mít možnost téhle volby. Proto mi přijde tak moc smysluplné, že tady domácí hospice jsou. Jinak by se opravdu umíralo jen v nemocnicích, tak skrytě někde v cizím prostředí, kde vás nikdo nechytí za ruku, nemáte tam to svoje oblíbené křeslo nebo svoje oblíbené hračky. Přijde mi škoda, že si lidé neuvědomují, že si o tom můžou rozhodnout a že o tom mohou přemýšlet. A nemusí si zvolit domácí prostředí. Přijde mi ale důležité, aby zde ta volba pro nás byla. Protože se to týká nás všech.
Co je to vlastně hospicová péče?
Jsou dva druhy paliativní péče. Obecná paliativa, která nastupuje v moment, kdy už je jasná zhoršující se prognóza, stále je možná léčba pro zmírnění příznaků a před pacientem může ještě být poměrně dlouhý časový úsek. Obecná paliativní péče je podpůrná, provází a podporuje pacienta se závažnou diagnózou.
Vedle obecné existuje také mobilní specializovaná paliativní péče. To je primárně to, co v hospici Mezi břehy děláme. Naše péče nastupuje ve chvíli, kdy je léčba ukončená, stadium nemoci je již terminální. Další lékařské zásahy nemají žádný přínos, naopak často pacienta spíš vyčerpávají.
Tím, že jsme hospic domácí, nabízíme odbornou a laskavou péči v domácím prostředí pro pacienty v závěru života a pro jejich blízké – pečující osoby. Jsme zde pro celou rodinu, která prochází takto složitým obdobím.
Co je pro vás v Mezi břehy to hlavní?
Aby naši klienti prožili své poslední dny bez bolesti a důstojně. Občas potkáváme lidi, které lékaři vlastně „uléčili“. Prožili své poslední dny na chemoterapiích, jezdili sem a tam po nemocnicích a vůbec jim nebylo dobře. A přitom to takhle být vůbec nemusí. Dá se ještě stihnout tolik věcí! Vždycky říkáme, že neumíme přidat dny k životu, ale přidáváme život do posledních dní. Aby to mělo smysl a aby se daly poslední dny prožít hezky.
Je něco, co vás mrzí?
Občas narážíme na to, že dostáváme pacienty do péče velmi pozdě. Máme je pak v péči třeba jeden, dva nebo tři dny. A za tak krátký čas toho nemáme šanci příliš stihnout. To je pak smutné i pro naše sestřičky a sociální pracovnice. Ony vědí, že kdyby bylo času trochu víc, mohlo by to být úplně jiné. Moje kolegyně jsou totiž úžasné! Naváží vztah s rodinou a tím často pomohou vyřešit v rodinných vztazích různé zádrhele a problémy, které by jinak zůstaly nevyřčené a neuzavřené. Často dochází ke smíření, a to je krásné a důležité – zejména pro ty, kteří zde po úmrtí blízkého člověka zůstávají.
Odcházení se totiž netýká jen samotného pacienta, ale i jeho rodiny.
Odcházení má takové dvě roviny. Z jedné strany je tu člověk, který odchází a pro kterého zajišťujeme tu nejlepší péči. Snažíme se, aby neměl bolesti a jeho odchod byl důstojný. A pak jsou tu ti, kteří zůstanou. My vždycky říkáme, že největší hrdinové jsou pro nás oni – pečující. Protože udělat to rozhodnutí a prožít závěr života se svým blízkým doma, je opravdu hodně náročné. Ale potom tady zůstávají s pocitem, že to zvládli. Nedávno mi jedna pozůstalá řekla, že je vděčná, že to mohla zažít. A to mě hodně zasáhlo… Že někdo ve spojení se smrtí, s hospicovou péčí, použije takovou větu. To je pro mě smysl naší práce.
Takže je podle vás podstatné, když to řeknu trochu neomaleně, přiznat si včas, že už není dobré dál léčit, ale už je dobré se loučit.
Ano, to je moc hezká formulace. Vím, jak moc to musí být těžké, protože se musíte vzdát naděje. Ale je opravdu důležité si přiznat, že se blíží konec. Je to těžké i z toho důvodu, že v souladu musí být poměrně dost lidí, aby péče v závěru života mohla proběhnout doma. Není to většinou rozhodnutí jednoho člověka, ale rozhodnutí celé rodiny. Ty rodiny mají spoustu strachu a mnoho nejistot, což je pochopitelné. Ale od toho je tady domácí hospic. Celou rodinu podpoříme tak, aby všechny obavy, nejistoty a překážky s námi dokázala zvládnout. S námi to jde. Nejsme tu jen kvůli zdravotním obtížím. Náš tým má opravdu širokou škálu funkcí a profesí.
Pojďme váš tým probrat podrobněji. Z jakých profesí se skládá a kdo má jaké kompetence?
Je to vlastně tzv. multidisciplinární tým. Základ samozřejmě tvoří lékaři a zdravotní sestřičky, to je zdravotní odborná část. Ti udělají vlastně největší kus péče o pacienta. Nastaví medikaci tak, aby pacient neměl žádné bolesti, aby se utlumily všechny ty průvodní věci, které s odchodem souvisí. Druhou nepostradatelnou částí je sociální tým, který zajišťuje sociální poradenství. Pod tímto pojmem se skrývají takové praktické věci, jako je třeba vyřízení příspěvku na péči. Ten pomůže pokrýt náklady na to, aby si ti pečující mohli vzít volno z práce. A zároveň z něj mohou financovat různé kompenzační pomůcky, které jim ulehčují péči v domácím prostředí. Zároveň sociální pracovnice poskytují velkou psychickou podporu celé rodině.
Obracet se na vás mohou i lidé, kteří třeba zatím přesně nevědí, jak to udělají?
Ano, někdy také klienty místo na domácí hospicovou péči nasměrujeme do kamenného hospice. Protože si opravdu uvědomujeme, že domácí péče není pro každého. Nebo zvolí ještě jinou cestu, což je samozřejmě naprosto v pořádku. Často lidé, když jim v nemocnici řeknou, že je léčba u konce a už se nedá nic dalšího dělat, vůbec neví, jaké mají možnosti. A i pro tyto případy tu jsme. Mohou se na nás obrátit a my je můžeme nasměrovat tak, aby jim to vyhovovalo.
To ale stále není všechno.
Další částí týmu je odlehčovací služba. Ta může pečující zastoupit, když je to potřeba. Protože být dvacet čtyři hodin denně k dispozici je opravdu náročné, někdy si potřebujete dojít nakoupit nebo si vyřídit jiné důležité věci, odpočinout si. Odlehčovací službu nabízíme nejen hospicovým klientům, ale i dlouhodobě nemocným a seniorům. Tuto službu máme od května minulého roku a naplnila se nám velmi rychle. A bylo by jí potřeba mnohem víc, všechnu poptávku pokrýt nezvládáme. Být pečujícím člověkem je totiž opravdu extrémně náročné. A u dlouhodobě nemocného člověka před sebou máte třeba deset nebo i více let, kdy na vás bude pacient na 100% odkázaný. A to je obrovský psychický nápor. To jsou další obrovští hrdinové, které potkáváme. Mít tuto službu mi dělá velkou radost, protože vidíme, jak extrémně důležitá je.
Součástí týmu jsou i psychologové?
Přesně tak. Máme jednu paní psycholožku pro dospělé, druhou pro dětské klienty, protože poskytujeme péči i dětským hospicovým pacientům. A také míváme v péči mladší a mladší pacienty, kteří mají malé děti. Nebo jsme měli v péči holčičku, která měla mladšího brášku, snažili jsme se odcházení jeho sestřičky komunikovat úměrně jeho věku i s ním. Prostě psychologická péče pro děti je potřeba stejně jako pro dospělé.
A nakonec máme i pana kaplana, ten je tu zase pro ty, kterým pomáhá loučit se pomocí spirituální cesty. Nabízíme tedy pomoc opravdu ve všech směrech. Náš tým je úžasný, máme velké štěstí a já jsem za něj nesmírně vděčná.
Kdo naopak pečuje o váš tým?
Opečováváme se tak navzájem (úsměv). Máme moc hezké porady, hodně mezi sebou sdílíme pocity a zážitky. Sestřičky často vypráví o tom, co zažívají v rodinách. Nemůžu za ně úplně mluvit, ale myslím si, že jim to velmi pomáhá. A pak máme samozřejmě supervize. Jednou za měsíc pod dohledem odborného supervizora. Tam je prostor řešit nebo otevírat úplně cokoliv.
I pro vás musí být náročné vyrovnat se s odchodem pacientů, když se na čas stanete součástí rodiny.
Je to těžké i pro nás. Prožíváme to, je nám to líto, jsme smutní. Máme v péči například ženy, které jsou v podobném věku jako my, také mají malé děti. Člověk se pak do takové situace vžije ještě intenzivněji.
Vy jste měla osobní zkušenost se smrtí, která vás formovala a poslala tímhle směrem?
Zažila jsem odcházení mého dědečka, který byl bohužel kvůli zlomené noze nakonec v nemocnici. Měla jsem štěstí, že jsem tam byla dvě hodiny před tím, než odešel. Byl napojený na přístroje, které reagovaly, když jsem na něj promluvila, takže bylo krásně vidět, že mě opravdu vnímal. Až tady v hospici jsem zjistila, že sluch je poslední smysl, který odchází. Takže má smysl na naše blízké v závěru života mluvit, i když to může vypadat, že už nás nevnímají. Tohle je něco, co můžete udělat, pro svůj lepší pocit a lepší odcházení někoho, kdo je v nemocnici, když třeba část rodiny nesouhlasí s domácí péčí. Já jsem hrozně ráda, že jsem to s dědečkem zažila, že jsem ho mohla držet za ruku, že jsem mu mohla říct, co jsem měla na srdci. To je podle mě to, co je při odcházení také moc důležité. Velkou inspirací mi v tomhle byl můj tatínek, který se snažil, aby dědeček mohl být doma, jak nejdéle to šlo.
Ale k téhle práci jsem přišla úplnou náhodou. Naprosto mě však pohltila. Přijde mi neskutečně smysluplná. A naplňuje mě. Říkám, že dělám práci, kde se každý den potkávám se smrtí. A ta práce mi změnila život. Zní to jako klišé, ale když vidíte každý den ty příběhy… Myslím, že vědomí smrtelnosti vás opravdu změní. Člověk si úplně přerovná priority.
Formují mě příběhy, které potkávám. A mám velké štěstí, že tady mám tým, který to se mnou sdílí a pustí mě dovnitř. Jednou jsem se byla podívat v rodině. A to mě neskutečně zasáhlo. Vím, že to v životě z hlavy nevymažu. Cítím, jak se ve mně vždy něco pohne a změní.
O smrti se moc nemluví, často lidé dělají, že neexistuje, nechtějí ji prožívat. Je něco, co nám může pomoci smířit se smrtí a nezanevřít na svět kolem nás?
To je taky naše velké téma. Náš hospic funguje dva roky a přijde mi, že se teď téma smrti hodně otvírá. Ale pořád je mimořádně zajímavé sledovat reakce, když řeknu, jakou práci dělám. Mnoho lidí to téma stále děsí a zavírají před ním oči.
Ale také se docela často setkávám s tím, že po tom prvotním šoku, přichází většina s nějakou osobní zkušenost. Protože je to téma, které se týká nás všech. Všichni jsme něčí děti, nebo někteří z nás jsme rodiče, máme blízkou rodinu, přátele. A tak většina z nás už má nějakou osobní zkušenost a skrze ty osobní zkušenosti, se k tomu tématu lidé dostávají a přemýšlí o něm.
Máte nějakou zkušenost ze zahraničí? Jak to chodí třeba v západní Evropě?
Nedávno jsme třeba byli na moc pěkné přednášce Cesty domů (domácí hospic z Prahy), kteří byli v Dánsku a přivezli si mnoho zkušeností. A když to řeknu úplně zjednodušeně, tak u nich opravdu 90 % lidí končí doma nebo v hospicové péči. Celý ten systém je nastavený tak, že je to pro ně úplně přirozené. I finančně. Myslím si, že i v Británii tahle cesta taky hodně funguje.
Jsou i jiné než osobní důvody, proč je hospicová péče lepší?
Ono by bylo fajn nastavit to takhle i z praktických hledisek jako je stárnutí populace nebo nedostatek zdravotníků. A oba tyto problémy se u nás budou dále prohlubovat. Odcházení v domácím prostředí je pro náš zdravotní systém prostě výhodnější, levnější. Ale systémové změny vždycky trvají dlouho a my jsme zatím na začátku. A další důležitý aspekt je to, že to takhle musí chtít i lidé samotní. Dokud to nepůjde od nich a oni nebudou říkat, že si to přejí, že na to mají nárok, tak se to nezmění.
Protože tady hrají už tradičně velkou roli finance.
Ano, my jako hospic narážíme na to, že naše péče není plně hrazená pojišťovnami, a to je pro nás ve smyslu financování komplikace. Přitom pobyt doma je oproti pobytu v nemocnici daleko levnější, a proto pro zdravotní systém výhodnější. Jsme členem Fóra mobilních hospiců, které za sdružené hospice vyjednává soustavně co nejlepší podmínky. Každý rok absolvuje mnoho vyjednávání na těch nejvyšších úřadech nebo v pojišťovnách. Už je za nimi obrovský kus práce, ale snad ještě větší je před nimi, protože stále to není ani v nejmenším ideální situace.
Nedávno vás postihly finanční potíže. Vy jste se ale nevzdali a vyhlásili sbírku na vaši podporu.
Sbírka už skončila a my jsme šťastní, že se potřebné peníze na akutní krizovou situaci vybraly. Jednu chvíli jsme totiž neměli ani na výplaty a hrozilo ukončení činnosti. Podařilo se mi také získat grant na plat fundraisera, což nám ohromně pomůže v zajištění stability do budoucna. Museli jsme bojovat, protože se nám podařilo vytvořit opravdu úžasný tým a byla by obrovská škoda, kdybychom museli skončit. Na Berounsku jsme totiž jediný hospic a jezdíme i na Kladensko, Rakovnicko nebo i na Prahu Západ. Stále ale hledáme dárce a hledat budeme muset. Bez peněz od nich fungovat nemůžeme. Hledáme nyní ambasadory hospicové péče. Protože pokud si chceme zachovat možnost odcházení doma na Berounsku a v okolí, bez podpory individuálních a firemních dárců to nebude možné. Příspěvek v jakékoliv výši je pro nás obrovskou pomocí a dává nám naději, že dokážeme hospic zachovat a udržet. Pokud byste nás chtěli podpořit, můžete najít informace na našem webu www.hospicmezibrehy.cz nebo na našich sociálních sítích. Děkujeme (úsměv).
V jaké myšlenky věří tým domácího hospice Mezi břehy?
Věříme, že domov je místem pro život až do jeho konce. A že odbornost může jít ruku v ruce s laskavostí.
Rozhovor: Silvie Holečková
